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«Malen für die Seltenen!» Bekenne Farbe für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen am 29. Februar (Rare Disease Day, RDD) organisieren die Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda und UCB mit Unterstützung des Spieleherstellers Ravensburger 2024 zum zweiten Mal die Kampagne «colourUp4RARE».

Gemeinsam werden die „Farbfelder“ eines Zebras - als Symbolbild für seltene Erkrankungen - digital und vor Ort bunt ausgemalt.

  • Von Montag, 26. Februar, bis Sonntag, 3. März 2024 rufen wir dazu auf, Farbe für die seltenen Erkrankungen zu bekennen.
  • Mit der Online-Mitmach-Challenge kann eine der Farben des Rare Disease Days ausgewählt und damit ein ganze Zebraherde streifenweise digital eingefärbt werden.
  • Jede Teilnahme erfüllt einen guten Zweck: Sie trägt zu Spenden zu Gunsten der Patientenorganisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen    
    e.V., kurz ACHSE und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung bei, die Forschung im Bereich seltener Erkrankungen fördert.
Zebra

"Zebra – Symbol für seltene Erkrankungen."

"Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras", so lautet ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodward, Maryland Universität in Baltimore, USA geprägt wurde. Damit soll deutlich gemacht werden, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden. 

Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden, und weil seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind – immerhin sind etwa 400 Millionen Menschen auf der Welt betroffen – drehen wir den Lehrsatz zum Tag der seltenen Erkrankungen um und rücken sie mit «colourUp4RARE» und unserer Zebra-Mitmal-Challenge in den Fokus.

Microskop

Forschung und medizinische Versorgung

Die medizinische Versorgung und die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der einzelnen Erkrankungen werden aufgrund ihrer Seltenheit strukturell, medizinisch und ökonomisch erschwert. Um diese Herausforderungen zu überwinden, bedarf es einer besseren Koordination aller hiermit verbundenen Maßnahmen und Akteure.2 

Die Zahl der zugelassenen Arzneimittel hat im Laufe der Jahre zwar zugenommen (was für die Zukunft ermutigend ist), reicht aber bei Weitem noch nicht aus. Weltweit gibt es für über 90 Prozent der bislang bekannten seltenen Erkrankungen noch keine zugelassene Behandlung.3

Details und Wissenswertes zu den Seltenen Erkrankungen findest du unter 

https://www.orpha.net 

https://www.se-atlas.de/ 

https://www.was-ist-selten.de/ 

Raredisease Day

Rare Disease Day

Der Rare Disease Day (RDD) wurde 2008 von der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten EURORDIS und nationalen Patientenorganisationen ins Leben gerufen4.

Rare Disease Day


In Deutschland bewirbt die ACHSE e.V. den RDD und koordiniert bzw. organisiert zahlreiche Aktivitäten.

Weiter zur ACHSE (Deutschland)

Gemeinsam spenden für mehr Forschung

Schaffen wir es, gemeinsam die Zebraherde im Rahmen der Mitmach-Challenge auszumalen, dann spendet Takeda eine Gesamtsumme in Höhe von 3.500 Euro an die ACHSE zur Unterstützung ihrer Arbeit.

Kampagnen-Material zum Download

Poster
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Ausmal-Postkarte

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Teams-/Zoom-Background

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  1. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0.
  2. www.namse.de. (n.d.). Seltene Erkrankungen - namse.de. [online] Available at: https://www.namse.de/zum-aktionsbuendnis/ueber seltene-erkrankungen.
  3. RARE C (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted- 052722-WEB.pdf
  4. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
 

EXA/DE/CORP/0443